MALATTIE RARE: VARGIU – “Pazienti sardi abbandonati, potenziare il Centro di riferimento!”

“Le malattie rare sono rare se prese singolarmente, ma nel loro complesso rappresentano ormai una delle principali emergenze del sistema sanitario, in particolare in Sardegna dove, alla maggior incidenza legata alla genetica, si associa la grande difficoltà nei percorsi diagnostici e nei contatti con i centri di riferimento in tutta Italia”.
Lo sottolinea il deputato dei Riformatori, Pierpaolo Vargiu, che ha rivolto un’interrogazione urgente al ministro della salute Lorenzin, partendo da un’accorata lettera-denuncia di alcune pazienti del Sulcis affette da visceroptosi.
“Non è pensabile e non è degno di un posto civile -continua Pierpaolo Vargiu- che il Centro di riferimento sardo, presso l’Ospedale Microcitemico, continui a lavorare nelle attuali condizioni, senza risorse economiche e con poche risorse umane, spesso precarie, lasciando pressochè abbandonati i propri complessi pazienti e le loro famiglie!”
“Inutile che lo Stato proponga sulla carta i nuovi LEA (Livelli essenziali di assistenza) se non ci sono i soldi per garantirli sul serio: il Ministro raccolga il grido di dolore che viene non solo dal Sulcis, ma da tutta la Sardegna e intervenga immediatamente perché i pazienti sardi affetti da malattie rare non possono essere di serie B rispetto alle altre regioni italiane!”
Il sottoscritto deputato Pierpaolo Vargiu
Considerato che – interroga il Ministro della Sanità per sapere –
Le malattie rare rappresentano una delle frontiere della sostenibilità del nostro sistema di Welfare sanitario perché necessitano di un’attività di diagnosi rapida e di presa in carico globale, che risparmi al paziente penose pellegrinazioni e lunghi calvari diagnostici, accompagnandolo invece alla struttura sanitaria più adeguata per la gestione terapeutica delle malattia e per la prevenzione delle complicanze;
Il sistema di risposta alle esigenze delle malattie rare e’ pertanto di tipo reticolare e si fonda nazionalmente sul presidio rappresentato dai centri regionali di riferimento, che fungono da hub regionali e, dopo aver intercettato le singole patologie, a loro volta le indirizzano agli specifici centri di eccellenza, spesso localizzati in tutto il territorio nazionale;
L’eventuale, cattivo funzionamento dei centri regionali rischia di impedire che la risposta ai pazienti affetti da malattie rare sia adeguata rispetto alle esigenze di una sanità moderna, attenta alla garanzia della qualità e dell’appropriatezza;
In questi giorni, alcune pazienti sarde affette da visceroptosi hanno scritto una accorata lettera al Ministro della sanità Lorenzin, per lamentare il sostanziale stato di abbandono da parte delle strutture regionali, legato alla carenza e precarieta’ di risorse umane, tecnologiche ed economiche in cui versa il Centro di riferimento regionale sardo presso l’Ospedale Microcitemico di Cagliari;
Che tale situazione di inadeguatezza, rischia di fatto di escludere i pazienti sardi affetti da malattie rare da una corretta fruizione dei LEA;
che va sempre sottolineato come le cosidette “malattie rare”, siano tali se prese singolarmente ma, nel loro complesso, siano una vera e propria emergenza sanitaria, particolarmente sentita in Sardegna, sia per la loro maggior incidenza, che per le note difficoltà di mobilità legate all’insularità;
Cosa intenda fare per garantire il rispetto dei LEA in Sardegna, in particolare per quanto attiene la risposta alle esigenze dei pazienti affetti da malattie rare, anche attraverso il potenziamento del Centro di riferimento regionale.

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